La historia de Isabella y del proyecto para licencias de personas con familiares a cargo con discapacidad

Carolina es empleada municipal desde hace 19 años y en este momento se encuentra con una licencia que se le termina en Enero del 2023. 

Pero desde hace 1 año y 8 meses que se encuentra 100% abocada al complejo cuidado de su bebé,  Isabella Peredo, que nació con Síndrome de Down y a las 48 horas de nacida se enteraron que tenía una cardiopatía congénita con canal abierto. "Supuestamente iba a ser operada a los tres meses, pero la operación no se pudo realizar porque tuvimos que viajar de urgencia a Mar del Plata donde fue internada en el Materno Infantil y estuvo durante seis meses internada en terapia", describió Carolina a NdeN respecto a los meses más complejos de la vida de su hija, y de la suya también.  En octubre del 2020 desde NdeN apoyamos la campaña de solidaridad por Isabella, en esta nota.

A Isabella le hicieron una traqueotomía con lo cual tiene una sonda nasogástrica por donde se alimenta. Además tuvo dos operaciones grandes de corazón: "Al principio no se podía operar por su riesgo de vida, así que una vez que se estabilizó recién ahí la operaron y su corazón fue reparado", agregó. De todos modos la situación de Isa es muy compleja. 

Cada 20 días sufre de una bronquiolitis o neumonía, donde ha sido internada varias veces en el Hospital Materno Infantil. 

"Su cuidado es extremo, tenemos una internación domiciliaria, la cual asisten a mi domicilio tanto la kinesióloga, la fonoaudióloga, la terapista ocupacional, la pediatra y a su vez tiene musicoterapia y kinesiorespiratoria, pero fuera del domicilio", mencionó Carolina para poder describir todos los cuidados que tiene que atender, sobretodo respecto al cuidado de la respiración en su traqueo, ya que tiene una cánula como vía de respiración: "Hay que estar continuamente aspirandola, limpiando, cambiandola y que no se toque", agregó. 

Ella es Isabella la que nos robó el corazón y nos enseñó lo que es la vida y que nunca se baja los brazos", nos dijo Carolina

Licencia

Por un lado Carolina reconoce que poder estar de licencia actualmente es "una tranquilidad" y contó todo lo que tuvo que aprender junto a su marido respecto al manejo de sondas y cánulas y cuidados intensivos durante 6 meses. Sin embargo detalló: "El papá se embarca, así que quedo sola al cuidado, sobretodo cuando duerme y una bomba la alimenta con leche, como tiene la cánula no emite sonido y tenemos una alarma por si se ahoga o algo", siguió detallando. 

"Yo me tengo que reincorporar en enero el año que viene y bueno, es muy difícil dejar mi hija con tanta complejidad al cuidado de otra persona, que uno por ahí no conoce", dice finalmente.

El proyecto

Fue el 15 de mayo del 2020 que Natalia Sánchez Jáuregui, como diputada provincial, elevó el proyecto "Régimen de Licencias Especiales para el Personal del Estado con Familiares a Cargo que presenten alguna discapacidad".  Se puede leer aquí 

"Vinimos a verla a Isabella que la conocemos desde bebe y a visitar a Carolina y su familia para que la sociedad escuche las problemáticas que tiene que pasar una familia con estas situaciones", dijo en comunicados de prensa hace una semana atrás. 

Agregó que se trata de situaciones con una complejidad que "nosotros como legisladores, tratamos de interpretar y llevarlo a la letra, a la ley". "Creemos que es fundamental la empatía con la sociedad en estos casos", agregó respecto a su proyecto. 

Finalmente Carolina, respecto a esta propuesta agregó que: "es por la complejidad que requiere el cuidado, nosotros la estamos peleando obviamente y sabemos que no es una licencia para siempre, hay que evaluar dentro de un año para ver si pueden retirarle la traqueo y la sonda nasogástrica, ver si puede empezar a deglutir si no estaríamos hablando de un botón gástrico próximamente". 

"A Isa 3 veces la dieron por muerta que ya no había nada para hacer y los medicos nos decían si ella sigue nosotros tambien", reconoció Carolina respecto a los profesionales y trabajadores de la salud