Mateo Dambolena tiene 9 años, vive en Necochea y enfrenta un cuadro médico extremadamente complejo: 2 enfermedades genéticas, entre ellas el síndrome de Malan —una condición rarísima con apenas 300 casos en el mundo—, miotonía congénita con distrofia muscular progresiva, epilepsia refractaria y una encefalopatía subaguda con deterioro motor y cognitivo.

Desde hace semanas, su familia reclama que la obra social OSPRERA, actualmente intervenida por el gobierno nacional, entregue el aceite de cannabis medicinal que forma parte de su tratamiento. La falta de medicación puede poner en riesgo su vida en cuestión de días.

En diálogo con NDEN Noticias de Necochea, su madre, Fernanda Altamiranda, describió la gravedad del caso:

“Lo que nosotros estamos reclamando y lo que estamos pidiendo es continuidad en el tratamiento de Mateo. Como ya nos pasó en diciembre, nos volvió a pasar en mayo, que Osprera comenzó a entregar parcialmente la medicación”.

Detalló que las medicaciones de farmacia común, aunque costosas, pueden resolverse de alguna manera, pero no ocurre lo mismo con los tratamientos especiales:

“La medicación de farmacia común fue un problema costoso, pero se resuelve yendo a la farmacia. Difícil de sostener, pero se resuelve. Lo que nos enfrentamos a un problema mucho más grande es respecto a la medicación Ospolot, que es muy cara, ahí hablamos de millones de pesos, que de última también se va a la farmacia”.

Lo más grave es la falta del aceite de cannabis:

“Está bajo protocolo FLENI, está en tratamiento, y no se puede interrumpir, ni cambiar de marca comercial, ni nada. Cualquier modificación podría generarle a él un estatus epiléptico. Esto te puede llevar a la muerte”.

Y advirtió que el corte podría ser inminente:

“Mateo está a dos días, tres días de quedarse sin aceite y no lo tenemos por un error de ellos, por un retraso. Nosotros presentamos las cosas el 30 de junio y al día de hoy no lo tenemos. Es imposible no tenerlo al día de hoy”.

La obra social argumenta que el medicamento es importado, pero Fernanda lo desmiente con firmeza:

“Ellos nos dicen que es porque es importado, eso no es real. Sí, es importado, pero está dentro del país. Es pagarlo para tenerlo. Osprera debe pagar el aceite, nada más”.

Incluso con abogados de por medio, no hay avances:

“Ya no sabemos cómo pedirlo, lo hemos hecho a través de abogados, no hay manera. Ellos demoran, demoran, demoran y Mateo corre riesgo de vida. Y esto no se puede comprar en ningún lado, por más dinero del mundo que haya”.

La familia pide algo tan simple como vital:

“Nosotros pedimos continuidad, nada más. Presentamos las cosas en tiempo y forma y además de eso debemos intimar para que cubran. La vida se vuelve insostenible, obviamente”.

El deterioro ya es evidente:

“Él ya perdió la capacidad de caminar y que a él le falte medicación genera primero la posibilidad de que se muera, y en el caso de que no, genera un deterioro mayor y más rápido de sus enfermedades”.

A pesar de los trámites legales, lo que más impacto ha tenido es la exposición pública:

“Que ustedes nos ayuden a difundir es para nosotros un montón, porque nos hemos encontrado con la realidad que aunque uno esté con abogados trabajando, la exposición pública genera una movilización y eso genera una respuesta”.

La obra social tampoco cubre insumos básicos:

“A Mateo no le cubren pañales, pero hablando de su vida, reclamar un pañal te parece poca cosa, pero por ahí esa poca cosa hace que nuestra situación económica y ser solventes en esto se vuelve muy difícil, porque no hay continuidad de entrega de remedios. Y son costos siempre muy grandes”.

La situación se agrava por el contexto familiar:

“Nosotros tenemos dos hijos con discapacidad. Mateo de 9 años, que es este niño del cual estamos hablando, y Tomás que tiene 21 y tiene un autismo, un síndrome de Asperger. En Tomás también discontinuaron la medicación. Es más fácil, su tratamiento es mucho más simple, es menos costoso, pero se vuelve todo muy difícil, porque vivirlo ya es difícil y tener que pelear y luchar por un tratamiento médico es terrible”.

“Nosotros lo que vemos es que no se pagan las cosas, simplemente eso. No se entregan porque no se pagan. Ellos cuando pagan las cosas, las cosas llegan rapidísimo”.

“Acá lo que hay es una fuga de dinero, evidentemente. El dinero en vez de ir a medicación va a otra cosa. En la farmacia nos comentaron que hay gente que esto le pasa desde febrero y hay gente que le pasa desde mayo, como a nosotros, y hay gente que no le pasa. Es irregular y aleatorio. Bueno, nos tocó a nosotros una vez más y necesitamos ayuda para que continúe el tratamiento farmacológico”.

“Nada más. Parece poco”.

 

 

Contexto nacional: intervención, desvíos y sospechas de corrupción

La situación de Mateo ocurre mientras OSPRERA —la obra social de los trabajadores rurales— se encuentra en el centro de una causa judicial. Entre noviembre de 2024 y marzo de 2025, la gestión del interventor Marcelo Carlos Petroni giró más de $7.700 millones a la droguería Suizo Argentina, empresa también investigada por supuestas coimas en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).

El fiscal federal Guillermo Marijuan investiga las contrataciones de OSPRERA y ya incluyó en el expediente mensajes de WhatsApp entre el interventor y referentes políticos libertarios. En uno de esos chats, Petroni le escribe a Sergio Andrés Aguirre —socio del presidente de la Cámara de Diputados, Martín Menem—:

“Eso lo tiene que saber Martín y Lule”.

En otro mensaje, Petroni afirma:

“Nosotros somos Lule y Karina”.

Los pagos investigados incluyeron medicamentos de alto costo y convenios para tratamientos oncológicos. Además, se detectaron presuntas irregularidades con contrataciones directas, convenios sin respaldo legal y violaciones al decreto que regula a las obras sociales.