jueves 25 de febrero de 2021 - Edición Nº1607

Sociedad | 22 ene 2021

La historia de Juliana y el fuerte abrazo solidario 

A la nena de 5 años le diagnosticaron leucemia en el medio de la pandemia y debió ser trasladada a La Plata. Su familia se instaló allí y, tras la enorme solidaridad de la gente a través de las redes sociales, fue superando las etapas del tratamiento. Jésica, su mamá, contó a NdeN su agradecimiento y las dificultades atravesadas por la familia a 500km de su casa en Necochea.


Por Ramiro Laterza

 

En medio de la pandemia, el 15 de Julio, Jesica Bauer e Isaías Wagner debieron salir de manera urgente de Necochea para La Plata derivados por los médicos: sospechaban que su hija menor, Juliana, tenía una enfermedad en la sangre.

Al llegar al histórico Hospital de Niños «Sor María Ludovica», les confirmaron que era leucemia: una linfoblástica aguda tipo T. Les explicaron también en la capital provincial que se iban a tener que instalar en esa ciudad durante 6 o 7 meses y allí empezó el primer pedido solidario para la nena de 5 años: una colecta de sangre.

Durante la mañana del 21 de julio, en la que este redactor ingresó al Instituto de Hemoterapia de La Plata se encontró con un buen grupo de personas que se desconocían entre sí, pero que todas iban a donar su sangre a «la nena de Necochea». En 24hs se consiguió la cantidad necesaria y así la paciente Juliana Wagner tuvo su primer punción, a la que respondió muy bien y pudo avanzar en el tratamiento.

 

En primera persona

Jésica Bauer y toda su familia y la del padre de Juli se movieron como se podía en el medio de la pandemia: redes sociales y llamados. La carita de Juli y el pedido se difundió en todo el país, en todas las redes sociales y en forma de nota en diferentes portales de noticias.

Mientras tanto, sus papá y su mamá, separados pero con un gran vínculo, debieron mudarse a La Plata. «Obviamente que una como mamá lo vive angustiante, preocupada... pensás que nunca te va a pasar y te encontrás acá viviendo el día a día», explica a NdeN en una entrevista telefónica Jésica desde el departamento donde viven temporalmente en la ciudad de las diagonales.

Esta mujer madre de 2 hijas fue, como en la mayoría de los casos, quien sostuvo en sus espaldas el mayor peso de la angustia y, a la vez, el de la fortaleza: «Ya no podés proyectar tanto a futuro sino que esto es día a día, como se van dando las cosas. Y te admirás de la fortaleza que tienen los chicos para sobreponerse a todo... y vos también te conocés como mamá... en distintas situaciones sacás fuerza para poder sostener no solo a tu hija, sino a los que están a la distancia, que eso es lo que empeora todo», explica Bauer abriendo su corazón para esta nota.

Tal es así que a su otra hija, hermana mayor de Juliana, pudieron verla 4 meses después de viajar de urgencia a La Plata. Fue en Noviembre cuando lograron conseguir el primer permiso para venir a Necochea por 9 días.


Segunda etapa

Con paciencia y con la fuerza de la solidaridad y de la familia la pequeña Juliana avanzaba muy bien en el tratamiento, hasta que el 4 de enero, cuando comenzó la segunda etapa, tuvo una grave reacción alérgica a una de las drogas aplicadas, que generó un paro cardíaco.

Volvió el miedo y la desesperación. La solución podía ser conseguir una droga que no se fabrica más en el mundo. Solo la solidaridad, nuevamente, podía salvar a Juli.

No habían pasado todavía el estertor de festejos de año nuevo en Necochea, cuando el pedido de la familia volvió a sacudir las redes sociales: "Si quizás alguien tuvo algún familiar con tratamiento oncológico y le quedó está medicación", rezaban en el pedido que fue mucho más replicado que el anterior.

Finalmente, entre pedidos mundiales, llamados y gestiones, un laboratorio nacional de importante magnitud, Raffo, logró destrabar una importación del Erwinase y hacerlo llegar a la familia, a través de la obra social de Jésica: Ioma.

La gente humilde

«Vivimos con mucha emoción, mucha alegría. Es imposible no quebrarme cuando leo la gente que nos ha ofrecido todo: dinero, rezar... gente trabajadora que me decía que no tenía mucho, pero quería ayudar. Ni siquiera era dinero lo que buscábamos, era difusión para poder ubicar esta droga», intenta explicar Jésica respecto a lo que vivieron en estas primeras semanas del 2021, y lo que es sentir tan de cerca lo más lindo que tiene un pueblo, una sociedad, un país: la solidaridad, el amor por el otro.

«La gente ha hecho tanta, tanta movida y por eso también se ha conseguido. Si bien la obra social la consiguió a través del laboratorio, la gente ha ayudado porque esto ha tomado una dimensión impresionante, no solo Necochea donde se han movido a morir, también La Plata, pero también gente de la provincia, gente de otras provincias, gente de otros países...la solidaridad de la gente no me asombra» invierte la frase esta mamá respecto a la confianza ciega con la gente humilde.

El despertar de la conciencia

«Cuando hay un chico de por medio, todos nos ponemos más sensibles. Así que bueno, eternamente agradecida a eso», dice para empezar a concluir y explica que, como en otros casos de esta dimensión de solidaridad, la vida de Jésica no va a volver a ser la misma: «Desde ahora implicada en este tema tratando de ayudar no solo Juli, sino todos los que lo necesitan», promete.

Uno de los temas que más sensibilizó a Jésica es la dificultad para conseguir ciertos medicamentos tan importantes en tiempo y forma y la terrible posibilidad de que en los hospitales haya medicamentos que no puedan ser entregados por una cuestión burocrática  a personas que lo necesitan

«Una alternativa que intentamos es que si no conseguíamos destrabar la importación por obra social era que el banco de drogas nos la preste y después se reponía más adelante... pero no tuve mayores novedades de esto», explica.

La otra posibilidad: «Me llamó una mama y me dijo que le había sobrado la medicación en el hospital y no había chicos... la nena tenía OSDE y no nos la prestaban... después nos dijeron que la iba a usar otra nena: bienvenido sea que la use otro chico porque la idea es que estas medicaciones no queden depositadas en las farmacias de los hospitales cuando hay chicos que la necesitan», explica ya con conocimiento de causa.

Finalmente Jesica concluye, con más tranquilidad que la semana pasada: «Ahora estamos acá en La Plata por lo que resta, dos meses aproximadamente hasta fines de febrero, que sería cuando Juli termina su tratamiento y después tendría controles un año y medio».

 

Enero del 2021, Juliana más fuerte que nunca. El 5 de marzo cumple 6 añitos.

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